Все о здоровье в Швейцарии в одном журнале
  • RU
  • EN

Подари надежду

 

 

Эта история началась с борьбы за жизнь одного больного малыша – Миши Махова из Краснодара. После нескольких операций, многочисленных курсов лечения и бесконечных поисков других методов терапии его родителям стало ясно: единственным шансом на жизнь для Миши будет пересадка костного мозга в швейцарской клинике… Благодаря помощи неравнодушных людей малыша удалось спасти. Его мама, Юлия Божок, основав благотворительный фонд Hoffnung Schenken («Подари надежду»), помогает больным детям попасть в Университетскую детскую больницу Цюриха и избавиться от болезни.

Эта болезнь – генетическая поломка, которая может никак не проявлять себя поколениями и вдруг «выстрелить», поразив одного конкретного ребенка. Для родителей диагноз «иммунодефицит» звучит как приговор. У только родившегося малыша не работают правильно клетки крови, организм уязвим для бактериальных и грибковых инфекций. А это значит, что такие простые детские радости, как футбол, купание в озере или поход в цирк представляют смертельную опасность. Но врачи Университетской детской больницы Цюриха доказали, что болезнь полностью излечима.

В 2011 году Юлия Божок еще только носила под сердцем ребенка, но уже точно знала, что это будет мальчик по имени Михаил. Никто и не подозревал, сколько испытаний выпадет на его долю, сколько предстоит пережить всем членам семьи. Ведь именно мальчики страдают от хронической гранулематозной болезни (ХГБ), передающейся по материнской линии. Старший сын родился здоровым, а вот Мише досталась хромосома с дефектом…

 

 

Юлия Божок:

– Услышав от врача: «Мама, ваш ребенок болен первичным иммунодефицитом», я сползла по больничной стене, теряя сознание от ужаса. Врач поспешила объяснить, что это не приобретенный иммунодефицит (СПИД), а наследственное заболевание, но легче от этого не стало. К тому моменту Мише был всего месяц, а за плечами уже две операции под общим наркозом. Нас ожидала и другая страшная новость: по результатам МРТ у него подтвердился еще один редкий диагноз – спина Бифида (фиксированный спинной мозг). Это заболевание встречается у одного из 300 тысяч детей. (Уникальные операции детям с таким диагнозом делает профессор Мартин Мойли из Университетской детской больницы Цюриха, о котором SHM рассказывал в 9-м номере. – Прим. ред.). Говорят, что молния не бьет в одно место дважды, но это был как раз наш случай…

В России не спешили оперировать Мишину спину, и это спасло ему жизнь.

– Как вы оказались в детском госпитале в Цюрихе?

– Ангел-хранитель Миши вел нас, не иначе. Благодаря ему мы встретили Дину Владимировну Лесик, которой обязаны своевременным диагнозом и грамотными действиями по ежедневному спасению моего сына. Но ситуация была сложная. Мише назначили серьезную антибактериальную и противогрибковую терапию. Положение усугубилось, когда при выписке из роддома ему сделали противотуберкулезную прививку, из-за осложнений пришлось долго принимать токсичные препараты. Развился токсический гепатит, и его тоже нужно было лечить! Этим мучениям не было видно конца.

Мы понимали, что иммунология как наука в России еще очень молода, и опыта в трансплантации костного мозга у таких пациентов, как Миша, наши врачи практически не имеют. Поэтому усиленно искали информацию в зарубежных источниках и обнаружили статью известного генетика Мануэля Греза. Я ему написала, и он ответил. По его рекомендации мы попали в детский госпиталь Цюриха, проконсультировались у профессора Райнхарда Зегера. Взяв необходимые анализы, он рассказал о мерах предосторожности, откорректировал медикаментозную терапию и самое главное – вселил в нас уверенность, что наша болезнь абсолютно излечима! В клинике изучением этой болезни занимаются с 40-х годов прошлого века и достигли высочайших результатов. Я так понимаю, сила швейцарских врачей во многом определяется преемственностью в медицинской системе.

– Но вам предстояла трансплантация костного мозга?

– Да, это единственный способ победить ХГБ. Радость от того, что у ребенка есть шанс, сменилась отчаянием: клиника выставила счет в 647 709 швейцарских франков. Но опускать руки мы не имели права, стали искать деньги на лечение. Было очень тяжело. Нам не верили, глядя на вроде бы жизнерадостного Мишу, что он на грани смерти. А всем было не объяснить, что он ежедневно принимает сильнейшие препараты… Людей смущал огромный счет на лечение, нас обвиняли во всех грехах. А мы, глотая слезы, настойчиво продолжали свой путь. Позже, познакомившись с профессором Тайфуном Гюнгором, рассказали ему обо всем. И он помог снизить сумму, это было победой! Дальше подключились благотворительные фонды: большую часть оплатил «Русфонд», помогли также «АиФ доброе сердце» и немецкий фонд «Херц». И, конечно, добрые люди – наши листовки о помощи распространялись по всему миру.

 

 

– Тогда и появилась идея создать в Швейцарии фонд Hoffnung Schenken fur Misha («Подари надежду Мише»)?

– Да, это позволило избежать потерь при переводе денег между странами. Сейчас, когда Миша здоров, мы изменили название на «Подари надежду» и помогаем другим детям с таким же диагнозом попасть в клинику на лечение. Мишина история уникальна во всех отношениях. Он стал первым русским ребенком, которому провели успешную трансплантацию костного мозга в детском госпитале Цюриха, и именно после него в отделении трансплантации костного мозга стали обращаться русские пациенты, работу с которыми курирует большой профессионал своего дела – доктор Матиас Хаури-Холь. Наше знакомство с доктором произошло в самый сложный момент: Миша находился в боксе изоляции, своих клеток у него уже не было, а новые никак не появлялись. Он температурил, был совсем слаб. Доктор ХауриХоль – врач от Бога и просто человек с добрым сердцем! Я искренне благодарна ему и всему персоналу отделения трансплантации костного мозга за спасенную жизнь Михаила.

Теперь моя жизнь тесно связана с благотворительностью. Не так давно и в России я создала благотворительный фонд – «Сила Надежды», для помощи семьям. Поскольку очень важно не быть один на один с трудностями –организационными, моральными и материальными. И я счастлива, что в том числе при нашей помощи и поддержке первые три семьи закрыли свои счета на ТКМ в 2017 году. После проведенных трансплантаций в детском госпитале Цюриха малышей ждет здоровое и счастливое детство.

 

Если вы хотите помочь детям со сложным диагнозом

Реквизиты счета, руб

Наименование БФ Сила Надежды

Юр. адрес: 350062, Краснодарский край, Краснодар г, им Герцена ул, д. 184, кв.(оф.) 21

ОГРН 1172300001390

ИНН/КИО 2311238190

Номер счета 40703810426000000120

Наименование банка Южный филиал АО «Райффайзенбанк».

Адрес банка: г. Краснодар

БИК 040349556

Корр. Счет № 30101810900000000556

Реквизиты счета, CHF

Beneficiary Stiftung Kraft der Hoffnung

Address IM GERTSENA UL, 184-21 350062, KRASNODAR RUSSIA

OGRN 1172300001390

INN/KIO 2311238190

Account 40703756626000000000

Bank name AO RAIFFEISENBANK

Bank address TROITSKAYA STR. 17, BLDG.1 MOSCOW.

Country code RU

SWIFT RZBMRUMM

Новый номер